Häufige Fragen und Antworten

Antworten auf häufige Fragen

Gerade nach der Diagnose, aber auch im Verlauf der Krankheit haben Angehörige und Erkrankte viele Fragen; oft herrschen Verunsicherung und Angst. Diese Übersicht soll Ihnen die drängendsten ersten Antworten liefern.

Für alle weiteren Fragen steht Ihnen die Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg mit zahlreichen Beratungsmöglichkeiten rund um das Thema Demenz zur Seite.

Häufigkeit, Diagnostik, Behandlung

Die Demenz zählt zu den häufigsten Gesundheitsproblemen im höheren Lebensalter.

Der Begriff “Demenz” kommt aus dem Lateinischen und bedeutet wörtlich übersetzt “weg vom Geist” oder auch “ohne Geist”. Man versteht darunter krankhafte Veränderungen von Gedächtnisfunktionen, wie z.B. der Merk- und Erinnerungsfähigkeit, Wortfindungs- und Sprachstörungen, Stimmungskontrolle und soziale Verhaltensweisen, die die Bewältigung des Alltags stark beeinträchtigen.

“Demenz” ist nicht gleich “Alzheimer”; vielmehr werden verschiedene Formen von Demenzerkrankungen unterschieden. Allen gemeinsam ist ein Verlust von Nervenzellen im Gehirn.
Die häufigste Form ist die Demenz vom Typ Alzheimer. Sie macht rund 60% der Fälle aus und wird deshalb oft gleichbedeutend mit “Demenz” verwendet. Darüber hinaus wird noch zwischen vaskulären Demenzen (15%), Frontotemporalen Demenzen (5%), Lewy-Körperchen-Demenzen (10%) und weiteren Demenzformen (5%) unterschieden. Häufig kommt es auch zu Mischformen verschiedener Demenzen.

In Deutschland sind etwa 1,6 Millionen Menschen von einer Demenzerkrankung betroffen (2016). Die meisten sind 85 Jahre und älter.

Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen nimmt mit dem Lebensalter zu: sind in der Altersgruppe von 70 bis 74 Jahre noch unter 4 % betroffen, so sind es bei den 80 bis 84jährigen bereits mehr als 15 , bei den über 90jährigen mit 41 % sogar rund zwei Fünftel. In Einzelfällen können aber auch unter 65jährige an einer Demenz erkranken (im Alter von 45 – 65 Jahre etwa 0,1).

Da die Anzahl der alten Menschen in den nächsten Jahren weiter wachsen wird, ist davon auszugehen, dass die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 auf rund 3 Millionen steigen wird, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt.

Die Alzheimer-Krankheit ist heute noch nicht heilbar, das Fortschreiten der Symptome lässt sich jedoch vorübergehend hinauszögern. Medikamente (“Antidementiva”) stehen zur Verfügung, die über ungefähr ein Jahr die geistige Leistungsfähigkeit aufrechterhalten können und sich auch positiv auf die Alltagsbewältigung auswirken.

Um die Lebensqualität Demenzkranker und ihrer Angehörigen zu verbessern, aber auch um Verhaltensstörungen zu lindern, kann der Arzt Ergotherapie, Logopädie (Sprachtherapie) und Krankengymnastik verordnen. Andere nichtmedikamentöse Ansätze wie Musik- und Kunsttherapie, Verhaltenstherapie, Selbst-Erhaltungs-Therapie oder Erinnerungstherapie können ebenfalls sehr hilfreich sein. Dabei sollten stets die Persönlichkeit und die individuellen Besonderheiten der Erkrankten berücksichtigt werden.

Menschliche Zuwendung, Aktivierung und Beschäftigung, ein angemessener Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten sowie eine demenzgerechte Gestaltung der Umwelt (“Milieutherapie”) sind darüber hinaus für Demenzkranke von besonderer Bedeutung.

Eine sorgfältige Diagnose umfasst die gründliche Untersuchung des körperlichen und des geistigen Zustandes.
Psychologische Tests werden eingesetzt, um Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Wahrnehmungsfähigkeit zu prüfen. Dem Ausschluss anderer Erkrankungen dienen neben körperlichen Untersuchungen auch Laborbestimmungen und bildgebende Verfahren wie etwa Computer-Tomographie oder MRT. Besonders wichtig ist das Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen (Anamnese).

Die Diagnose können erfahrene Ärzte bzw. Fachärzte für Neurologie und Psychiatrie stellen. Gedächtnisambulanzen (auch “Gedächtnissprechstunden” oder “Memory Kliniken” genannt) sind besonders spezialisierte Einrichtungen zur Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen.

Bislang gibt es leider keinen Schutz davor, an Alzheimer zu erkranken. Es gibt aber einige Faktoren, die das Risiko verringern können.

Dazu gehören:

  • geistige, körperliche und soziale Aktivität,
  • ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, reich an Vitamin C, E und Beta-Karotin,
  • fett- und cholesterinarme Ernährung, möglichst ungesättigte Fettsäuren und
  • die Behandlung von Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und Diabetes Mellitus.

Grundsätzlich hat jeder Patient einen Anspruch darauf, über die eigene Diagnose aufgeklärt zu werden. Ebenso haben sie aber auch das Recht, die Diagnose nicht zu erfahren. Im Gespräch mit dem Arzt kann geklärt werden, ob und wie viel jemand über seine Krankheit wissen möchte. Die Vermittlung der notwendigen und gewünschten Informationen muss in einer Sprache geschehen, die die Betroffenen verstehen können.

Es ist zunächst sicher schockierend und schmerzlich zu erfahren, dass man selbst oder ein Familienangehöriger an einer Demenz leidet. Die ärztliche Diagnose kann aber auch eine wichtige Hilfe sein. Sie gibt eine Erklärung für die vorhandenen Probleme, bildet die Grundlage für eine gezielte Behandlung und ist eine wichtige Voraussetzung für die weitere Lebensplanung. Es ist gerade die Vermittlung der Diagnose durch den Arzt, die großen Einfluss auf die Auseinandersetzung und Annahme der Erkrankung, die Motivation zur Regelung der rechtlichen Vorsorge oder Annahme von Unterstützung und Hilfe nimmt.

Rechtliche Fragen

Unabhängig von einer eingetretenen Erkrankung, die die geistigen Fähigkeiten so stark beeinträchtigt, dass Sachverhalte und Folgen eigener Entscheidungen nicht mehr eingeschätzt werden können, sollte zur Absicherung für sofortige Beeinträchtigungen (z.B. nach Unfällen) eine rechtliche Regelung zur Bevollmächtigung anderer Personen bestehen. Auf diese Weise wird sichergestellt, dass Entscheidungen unter Beachtung persönlicher Vorgaben stellvertretend getroffen werden. So lange die Geschäftsfähigkeit noch erhalten ist, können sie die Entscheidungsbefugnis aber durch eine Vollmacht auf eine oder mehrere andere Personen übertragen.

Wünsche zur medizinischen und ärztlichen Behandlung, auch in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen, können zusätzlich in einer Patientenverfügung formuliert werden. Weitere Informationen und Mustervordrucke finden Sie hier.

Ab einem bestimmten Zeitpunkt sind Menschen mit Demenz nicht mehr in der Lage, Entscheidungen in einzelnen Bereichen, die sie betreffen, alleine zu fällen. Sollte nach dem Erhalt der Diagnose noch keine rechtliche Vollmacht vorliegen, eine Einschätzung von Sachverhalten und möglichen Folgen aber noch möglich sein, ist es ratsam, zeitnah eine oder mehrere Personen des Vertrauens zu bevollmächtigen. Über die Möglichkeiten der Vollmachtgabe und zu beachtender Aspekte informieren in Hamburg die Betreuungsstellen und Betreuungsvereine.

Wenn keine Vollmacht vorliegt, wird es meist notwendig, beim zuständigen Betreuungsgericht (Amtsgericht) eine rechtliche Betreuung anzuregen. In diesem Falle wird vom Amtsgericht eine Person zur Übernahme der rechtlichen Betreuung eingesetzt. Die Betreuung kann sich auf alle im Krankheitsfall regelungsbedürftigen Angelegenheiten erstrecken, z.B. Verwaltung des Vermögens, Gesundheitsfürsorge, Wohnungsangelegenheiten etc.

Mit dem geltenden Betreuungsrecht wurde 1992 die Entmündigung abgeschafft. Die Betroffenen erhalten jetzt ausschließlich in den Bereichen Unterstützung, die sie selbst nicht mehr bewältigen können. Die vom Betreuungsgericht bestellten Betreuer sind verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen soweit wie möglich zu berücksichtigen.

Hilfe für Erkrankte und Angehörige

Pflegende Angehörige sind in vielfacher Weise von einer Demenzerkrankung mitbetroffen. Niemand kann und muss die Aufgaben von Betreuung und Pflege auf Dauer und ganz alleine übernehmen.

Ziel von Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen ist der regelmäßige Austausch von persönlichen Erfahrungen im Kreise von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Dies empfinden viele Angehörige als entlastend.

Das gemeinsame Gespräch, der Austausch von praktischen Tipps, Anregungen und Erfahrungen mit professionellen Hilfen vor Ort können den alltäglichen Umgang mit den Kranken erleichtern. Bei Bedarf können Experten (z.B. Ärzte, Juristen etc.) zu bestimmten Themen eingeladen werden.

Gesprächsgruppen bilden auch einen der fünf Bausteine für die häusliche Betreuung im Rahmen der Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg. Erfahren Sie hier mehr.

Nach Erhalt der Diagnose hat sich bei vielen Betroffenen als hilfreich erwiesen:

  • Sprechen Sie miteinander über die Diagnose. Informieren Sie sich, lassen Sie sich persönlich beraten.
  • Klären Sie, ob eine umfassende rechtliche Vollmacht vorliegt bzw. noch erteilt werden kann.
  • Versuchen Sie, die Erkrankung zu akzeptieren. Suchen Sie Kontakt zu anderen Angehörigen.
  • Informieren Sie das engere Umfeld, prüfen Sie familiäre, nachbarschaftliche Unterstützung.
  • Informieren Sie sich über Leistungen der Pflegeversicherung und Unterstützungsangebote für Angehörige und Menschen mit einer Demenz.

Etwa zwei Drittel der an einer Demenz erkrankten Menschen werden in den Familien versorgt und gepflegt. Zum Teil werden die pflegenden Angehörigen dabei von ambulanten Pflegediensten unterstützt.

Viele Menschen mit einer Demenz besuchen eine Tagespflege, in denen sie tagsüber betreut und aktiviert werden. Kontakte zu Tagespflegen in Hamburg finden Sie hier. Gleichzeitig werden die Angehörigen dadurch entlastet. Daneben gibt es häusliche Einzelbetreuung und Betreuungsgruppen, in denen die Betroffenen ein- bis zweimal wöchentlich für einige Stunden unter Leitung einer Fachkraft von geschulten Ehrenamtlichen betreut werden. In der Einzelbetreuung betreuen geschulte Ehrenamtliche Menschen mit Demenz stundenweise zu Hause nach individueller Vereinbarung. Betreuungsgruppen sowie Besuchsdienste sind wichtige Säulen der Angehörigenhilfe Demenz für Hamburg und werden Ihnen auf dieser Seite näher vorgestellt.

Ambulante Pflegedienste unterstützen die häusliche Betreuung von Menschen mit Demenz, die Körperpflege und die ärztlich verordnete medizinische Behandlungspflege durch berufliche Fachkräfte. Eine Übersicht ambulanter, teilstationärer und stationärer Pflegeeinrichtungen finden Sie hier.

Wenn die Angehörigen die Pflege vorübergehend nicht übernehmen können, z.B. wegen Krankheit oder Urlaub, besteht die Möglichkeit, die häusliche Pflege und Betreuung über einen ambulanten Pflegedienst zu intensivieren (Verhinderungspflege) oder den erkrankten Angehörigen befristet in einem Pflegeheim (Kurzzeitpflege) betreuen zu lassen.

Manche Familien beschäftigen auch (ausländische) Haushaltshilfen und Pflegekräfte im Haushalt der Erkrankten. Die Verbraucherzentrale Rheinland-Pfalz hat die gesetzlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen dazu auf einer Internetseite zusammengestellt. Nähere Informationen finden Sie hier.

Wenn die häusliche Betreuung nicht mehr möglich ist, können die Betreffenden in einer ambulant betreuten Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz leben. In Hamburg sind die Wohngemeinschaften für 7 – 10 Personen angelegt. Die Gruppe der Angehörigen beauftragt einen ambulanten Pflegedienst, der mit einem festen Team über 24 Stunden die Bewohner in der Wohngemeinschaft betreut. Nähere Informationen sind bei der Hamburger Koordinierungsstelle für Wohn-Pflege-Gemeinschaften erhalten. Eine Übersicht über ambulante und stationäre Wohngemeinschaften in Hamburg erhalten Sie hier. Ferner besteht die Möglichkeit der Betreuung in einer stationären Wohneinrichtung. In Hamburg gibt es für Menschen, die aufgrund der Demenz ein stark herausforderndes Verhalten zeigen, das Angebot der besonderen stationären Betreuung von Menschen mit Demenz. Eine Übersicht erhalten Sie hier. Wichtige Information zu Angeboten der Pflege und Betreuung in Hamburg erhalten Sie auch auf der Seite der Hamburger Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz.

Demenzerkrankungen verlaufen unterschiedlich, und ebenso unterschiedlich sind die Bedürfnisse und Verhaltensweisen der Betroffenen.

Die Verhaltensweisen der Kranken ändern sich im Verlauf der Krankheit und körperliche Symptome nehmen häufig zu. Demenzerkrankungen haben zahlreiche Erscheinungsformen. Einige der Kranken sind freundlich, andere aggressiv, einige sind körperlich gesund, andere wiederum bettlägerig. Das Krankheitsbild verändert sich nicht nur im Verlauf der Krankheit, sondern ist häufig auch abhängig von der Tagesform und der Tageszeit.

Auch die pflegenden Angehörigen befinden sich in sehr unterschiedlichen Situationen. Meist sind es die Ehepartner im höheren Alter oder die Kinder bzw. Schwiegertöchter/-söhne, die auch noch eine eigene Familie zu betreuen haben und/oder berufstätig sind.

Es gibt deshalb keine allgemeingültigen Rezepte für den Umgang mit Demenzkranken, sondern es gilt auszuprobieren, was im Einzelfall hilft.

Folgende Tipps und Umgangsformen haben sich aber in der Praxis bewährt:

  • Die Krankheit annehmen statt sie zu verleugnen.
  • Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf deren Verlauf einstellen.
  • Den Kranken, sein Verhalten, seine Äußerungen beobachten und versuchen sie zu verstehen.
  • Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen, zum Beispiel langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleich bleibenden, aber flexiblen Tagesablauf sorgen, Sicherheit und Geborgenheit schaffen.
  • Den Kranken nicht auf seine Fehler hinweisen, ihn nicht korrigieren, kritisieren, überfordern.
  • Vorhandene Fähigkeiten erhalten und die Kranken in Alltagstätigkeiten, die ihnen Spaß machen, einbeziehen. Dabei an gewohnte Handlungsmuster anknüpfen. Welche Vorlieben und Abneigungen hat der Kranke?
  • Die äußeren Lebensbedingungen anpassen, z.B. Sicherung von Gas- und Elektrogeräten, Nachtbeleuchtung, zweckmäßige Kleidung, Armband oder Zettel mit Name und Adresse, wenn der Kranke dazu neigt die Wohnung zu verlassen.